El tema del Día de las Enfermedades Raras 2015Vivir con una enfermedad rara rinde un homenaje a los pacientes, familiares y cuidadores que están afectados de una enfermedad rara. El eslogan Día a día, codo con codo suscita la solidaridad entre las familias, organizaciones de pacientes y comunidades. El 28 de febrero de 2015 será el octavo Día de las Enfermedades Raras y ya se están haciendo preparativos en muchas partes.
La compleja naturaleza de la mayoría de las enfermedades raras, junto con el acceso limitado a tratamientos y servicios, significan que los miembros de las familias suelen ser la primera fuente de solidaridad, apoyo y atención a las personas con enfermedades raras. Las organizaciones de pacientes pueden proporcionar información, experiencia, recursos y apoyo a las personas que Viven con una enfermedad Rara.
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